中国戈谢病患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023.pdf
- 上传者：v*****
- 时间：2023/10/24
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中国戈谢病患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023。近年来，政府和社会对于罕见病的关注日益提升，有关罕见病的疾病负担的相 关研究也越来越多。然而，对于部分罕见病，患者的疾病负担仍然缺乏基于实际数 据的系统性梳理，戈谢病就是其中之一。由于戈谢病是一种复杂的遗传性疾病，患 者需要通过长期服用特效药来控制疾病进展，以避免或缓解脾脏肿大等症状。此次 由病痛挑战基金会、戈谢病病友会和艾社康联合发起的中国戈谢病诊疗状况及疾病 负担调研，非常及时地弥补了当前国内对此疾病领域的认知不足。调研梳理了我国 多地开展的酶替代药物保障现状，深入分析了不同保障模式下的患者用药情况差异， 能帮助有关部门和临床医生具象地了解我国戈谢病患者的疾病负担、诊疗现状和存 在问题。这对于国家和地方政府进一步探索完善戈谢病及其他罕见病的保障政策， 具有重要参考意义。
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