尘肺病农民保障相关政策梳理

专项政策在减轻尘肺病农民工医疗负担上效果显著。

一、专项政策调研

（一）专项政策 专项社会救助政策是社会救助政策的重要组成部分，内容涵盖医疗救助、教育救助、就业救助、司法救助甚至取暖救助等，为了针对性解决各类困难人群或困难家庭在自然或人道灾难后生活恢复、疾病治疗等方面困难。本报告的尘肺病专项政策指的是针对无责任主体尘肺病患者，通过拨付、划分专项资金或基金的方式，在国家对无责任主体尘肺病患者分类救治救助的保障框架外，给予额外的医疗报销、生活津贴等方式的救助政策。

尘肺病专项政策优越性明显。广西壮族自治区职业病防治研究院14通过查阅病案资料、乡村医生走访等回顾性调查方式，对比分析广西有救助政策的和无救助政策的两县尘肺病患者 10 年前后肺功能、尘肺病分期及合并症变化情况发现：（1）未获救助人群往往疾病进展到无法忍受才来就医，疾病晋期发生率和合并症发生率较救助人群显著升高、且疗程迁延、疗效不佳；（2）通过实施医疗、生活救助措施后，增加患者门诊、住院主动就医的意愿，救助患者返院就医住院行为增加，患者得到合理及时的救治，大幅降低肺部感染发生次数，有效延缓肺部纤维化以及其他合并症的发生，改善肺通气功能障碍的分型状态。并最终总结，如果仅有新农村合作医疗保险，则无法保证患者获得及时、彻底治疗。但保障力度仍不够，仍需其他形式的医疗、生活等救助。

此外，专项政策在减轻尘肺病农民工医疗负担上也效果显著。广西农民工尘肺病患者住院费用自费支出占比达到 35.29%，而湖南省仅为5.33%。15 尘肺病需要终生治疗，因病致贫、因病返贫现象十分普遍，影响患者生存质量在对农民工个人及其家庭造成巨大的疾病负担和经济损失的同时，增加了他们的痛苦。从现实意义上讲，探索建立无责任主体尘肺病农民工医疗救治救助政策对于脱贫攻坚和解决重点关注的民生问题至关重要。

（二）专项政策调研发现 大爱清尘通过历年救援、调研经验对各地的政策发现，在官网文件检索基础上，总结了 15 个地区（含省、市、县级）共 18 个尘肺病专项政策。按照目前的实施情况进行分类为“非普惠性政策”、“废止”、“实施困难”、“仍在实行”。非普惠政策为 6 个（占比 33.3%），已废止专项政策为5个（占比 27.8%），目前实施存在困难的政策为 4 个（占比22.2%），仍在实行的为仅剩 3 个（占比 16.7%）。

1. 非普惠性政策 非普惠性政策是指针对特定群体或领域而制定的政策。这些政策是为了解决某些特定社会问题或满足某些特定群体的需求而制定的，而不考虑其对整个社会的影响。政策本身不具有持续性，享受人群非特殊情况不会扩大。非普惠性政策可能会导致资源的不平等分配，尽管在一定程度上对某一群体提高了保障水平，但也同样会加剧群体内部的边缘化和相对剥夺感。调研发现，非普惠性的尘肺病专项政策通常通过政府设立专项救助基金或规定专项政府支出的方式进行，救助方式以医疗救助、生活补贴、伤残津贴为主。

2. 废止政策 5 个地方尘肺病专项政策政策在 2023 年度调研发现已废止。废止的方式为通过新发文件明确废止、通过新发文件明确替换，以及通过访谈调研发现实际操作中已不再执行。 已废止的政策内容以医疗救助为主，涵盖用药、住院、综合报销等多方面。资金短缺仍是政策废止的首要原因。

3. 实施存在困难的政策 调研发现，目前四个政策在实施层面存在困难。辽宁省葫芦岛市、陕西省商洛市的尘肺补助已有持续两年以上的缓发、迟发现象；甘肃省武威市古浪县扶持政策中需要明确资金支持的冬春救助、门诊救助等内容已经失效；在重庆的尘肺病医学诊断（政策性诊断）上，目前直辖市内仅有一个医院可以开具。在访谈中了解到，“诊断要求严格，当出现大于三五个人的群体情况时，会被询问情况，可能要求多方检测（确保准确性）。”

4. 仍在实行的政策 目前全国仍在实行的专项政策，调研发现，仅剩重庆《城口县2023 年鲁渝协作“两不愁三保障”尘肺病病人医疗救助项目》、2011 年四川《乐山市困难尘肺病患者救助办法》、湘卫疾控发〔2017〕4 号《湖南省尘肺病农民工基本医疗救治救助实施方案》三地仍在实行。在现存的所有专项政策中，四川乐山政策最为全面，涉及了住院、门诊和生活救助。在住院上，医疗报销按 90%的比例报销后，个人负担的医疗费用有每人每年不超过 5000 元的县级民政部门救助；在门诊上，由县级民政部分按每人每年 100-300 元的标准核发门诊救助费。在生活方面，不仅明确优先纳入低保保障范围，同时补助水平可在现行标准基础上上浮 30%-50%；实施低保救助后生活仍然困难的家庭给予临时生活救助。

湖南省政策为实行规模最大，覆盖面最广、资金力度最大的政策。从2017年开始，湖南省对全省无责任主体的农民工尘肺病患者开展基本医疗救治与救助行动。湖南省政策有明显的优越性：（1）制度保障充分：先后出台《湖南省尘肺病农民工基本医疗救治与救助实施方案》《湖南省尘肺病农民工基本医疗救助基金管理办法》《湖南省尘肺病农民工基本医疗救治与救助定点医疗卫生机构》《湖南省尘肺病农民工基本医疗救治与救助临床诊疗规范》等相关配套文件，制定诊治临床路径，实行同质化管理，打破农民工尘肺病救治与救助游离于医保政策之外的僵局。( 2)财政力度大：设立尘肺病农民工基本医疗救助资金。省医保资金每年安排约 1 亿元( 县级财政配套不少于 10% ) ，省财政厅、民政厅、总工会设立尘肺病农民工基本医疗救助资金(以下简称救助资金) ，每年安排不少于5000 万元 (省财政厅 3000 万元、省民政厅和省总工会各1000 万元) 。( 3) 救治与救助流程便民：通过诊疗规范实行救助流程，救助资金拨付给定点救治机构。湖南省政策也是在减轻医疗负担中效果最明显的专项政策。据湖南省职业病防治院初步统计，2017 年至 2022 年,全省累计临床诊断尘肺病农民工30778例, 救治救助农民工尘肺病患者 11.48 万人次,总医疗费用 9.01 亿元,医保报销6.03亿元,专项补助 2.60 亿元,患者人均自付仅 382 元,自付比例4.87%;全免救助建档立卡脱困户 4.16 万人次,占总病例 36.2%。农民工尘肺病患者报销比例由30-40%提高至 65%;并通过每人不超过 5000 元/年的专项补助,次均个人自付费用由6566元降至382 元,自付比例由 70%降至4.88%;灾难性卫生支出发生率相对下降约2/3, 脱贫攻坚成效显著。

二、尘肺病医疗保障相关政策调研

（一）尘肺病及相关疾病纳入门诊慢特病情况 为了减轻慢性病和特殊疾病(以下简称“慢特病”)患者的医疗负担，自1999年起中国各省市积极探索将一些病期长、医疗费用高且门诊治疗比住院经济方便的慢性病纳入了医保门诊保障范围，防止患者因慢特病致贫返贫。除了门诊慢性病外，各地区在实际经办中又纳入了疾病负担重、费用高的特殊疾病，相继出台多项门诊慢特病保障政策。 2022 年大爱清尘全国调查中，有 36.4%的受访者享受相关待遇。湖南享受慢特病待遇人数中以尘肺为病种的患者占比 80％，其他地区则以慢阻肺、肺心病和肺结核为主。

调研发现，仅陕西、福建、贵州、湖南全省，以及四川德阳市、四川巴中市、江西宜春市共三市以“尘肺”为病种纳入门诊慢特病。尘肺病符合慢病的特征，遵循慢病管理原则。大爱清尘历年全国调研发现，尘肺病农民工的门诊和药品的花销是大于住院花销的。同时，在前期门诊和用药上做好日常维护，有利于减少住院治疗次数，无论对于减轻尘肺家庭开销还是国家医保负担而言，都有明显益处。因此，是否以尘肺病为病种纳入门诊慢特病病种，在患者得到稳定、长期的门诊和医药待遇中作用依然十分重要。

（二）大病专项救治 2016 年 6 月，国家卫生计生委、国务院扶贫办等15 个部门联合发布的《关于实施健康扶贫工程指导意见》明确提出，到 2020 年保障农村贫困人口大病得到及时有效救治，大幅减轻贫困人口就医负担。大病专项救治作为贫困人口应对重大疾病风险冲击的一项制度安排，主要从提供经济保护和减少医疗费用支出两方面发挥减贫效应。 2017 年 2 月，原国家卫计委、民政部、扶贫办联合下发《农村贫困人口大病专项救治工作方案》，组织对“健康扶贫数据库”中的建档立卡农村贫困人口和农村特困人员、低保对象中特定大病的患者进行集中救治。2019 年，5 部门发布《关于增加城乡贫困人口重大疾病专项救治病种的通知》，正式将尘肺纳入城乡贫困人口重大疾病专项救治病种。 本次调研了解了尘肺病纳入贫困人口大病专项救治病种后的实施情况，发现除直辖市按规定没有相关政策外，其他省均将尘肺病纳入贫困人口大病专项。

然而，调研发现，即使在全国层面已全面将尘肺病纳入贫困人口大病专项救治病种，但在执行层面的水平依然较低。 例如，尽管《关于增加城乡贫困人口重大疾病专项救治病种的通知》明确提出，城乡贫困患者县域内全面实行、有条件的地方市域范围内实行住院“先诊疗、后付费”和“一站式”结算服务。调研发现，目前萍乡市域、县域的贫困患者大病救治工作中，每次救治均需救治对象进行单独申请，同时经县级扶贫/民政部门、县级医保经办机构、县级卫生健康部门分别审核，最后在治疗定点医院做出意见。全过程需在 4 个不同部门间单独进行单位盖章的申请，不仅耗时长、手续复杂，同时存在各部门推诿的情况，使得实践中几乎无法享受大病专项救治政策。

此外，2018 年，广西对农村建档立卡贫困患者落实“一站式”结算服务，规定县域内包括尘肺病在内的住院患者的个人自付费用不高于住院医疗费用总额的 10%，但实践中，跨统筹区转诊住院的不属于建档立卡贫困户的农民工尘肺病患者，未能享受 “一站式”结算服务政策，医疗救助范围窄。广西壮族自治区职业病防治研究院的统计数据显示，2017 年至 2019 年在该院住院的农民工尘肺病患者有 1834 例，住院期间仅有 23 人(1.25%)获得民政医疗救助17。农村贫困人口大病专项救治工作是脱贫攻坚和健康扶贫工程的重要内容，贫困人口本身经济脆弱、而“大病”的特点就是危害严重、治疗紧迫。因此，简化救治审批流程和实施“一站式”结算意义非常重大，才能使贫困患者及时得到有效治疗、减轻家庭负担、减轻其病痛疾苦。同时，建档立卡贫困人口大病专项救治的相关政策的制定权利分属卫计、人社、民政、扶贫和财政等部门，实施依赖于政府部门与医疗机构统筹配合。每一项医疗保障救助制度，都依赖于医疗保险、医疗救助经办管理单位与医疗机构的有效衔接。庞大的机构体系涉及各种权责整合和职能调整，政策的制定和实施有一定程度上的受阻，影响了大病专项救治政策的落地与实施，也影响了民众对相关政策的信心。 总体而言，尘肺病纳入贫困人口大病专项后的救助工作在四年过去，依然处于战略探索初期，存在政策冲突或政策覆盖不全的现象。同时，当前各主体之间具体的职责分工还不够明确，政府各部门帮扶措施零散、帮扶政策碎片化现象突出。

三、尘肺病生活保障政策调研

（一）最低生活保障制度介绍及尘肺病患者待遇享受整体概况低保即最低生活保障制度，是指各级人民政府对生活在最低生活保障标准以下的城乡居民，按照最低生活标准进行动态管理，实行救助的一项社会救助制度。在实行最低生活保障制度过程中，对不同人群进行资质的评定是最为重要的一步。贫困户是一个相对广泛的概念，包括了各种不同程度的贫困家庭或个人，政府会通过多种方式对其提供帮扶，包括低保、教育资助、医疗救助等。在我国，贫困户分为一般贫困户、低保贫困户、低保户和五保户四种属性18。而建档立卡户是在贫困户基础上进一步筛选和确认的特定群体。各省、自治区、直辖市在确保完成国家农村扶贫标准识别任务的基础上，结合本地实际，按本省标准开展贫困户识别工作。建档立卡户可享受更为重点和精准的扶贫政策和资金支持，得到更多的补助、培训、就业等方面的扶持，以帮助建档立卡户脱贫。

在 2022 年度全国尘肺病农民工生存现状调查中，大爱清尘选取低保单人户、低保户、五保户、特困人员和建档立卡户五类作为主要类型。低保单人户的患者占 16.9%，低保户占 10.9%，五保户和特困人员分别占0.8%和0.1%（以上资质有重叠）。

（二）低保认定条件与尘肺病 户籍状况、家庭收入、家庭财产、家庭支出是认定低保对象的四个基本要件。需要注意的是，对于共同生活的家庭成员因残疾、患重病和就学等增加的刚性支出、必要的就业成本等，在核算家庭收入时可按当地规定适当扣减。尘肺病患者患病后会逐渐失去劳动能力，难以通过再就业获取经济收入，同时有高额的医疗支出，因此刚性支出的评估对尘肺病患者极其重要。 但在实际核算过程中，大爱清尘本年度政策调研发现，各省执行标准有较大出入，低保门槛的关注依然集中在家庭收入的评估上，对于大病带来的刚性支出上倾斜很小。河北省、黑龙江省等地方规定家庭成员中因病、因残支出在核算家庭收入时可以进行扣减；而在诸如河南省、广东省、江苏省等地方，此类刚性支出仅在申请支出型困难家庭时作为依据。

并且，对于因病支出的收入减免，各省执行标准也大同小异。调研发现，对于这类减免，绝大部分省份均规定根据自费部分进行减免，多数依票据认定。但在具体病种或医疗行为的认定上，各省有着较大差异：浙江省、江苏省、湖北省、安徽省等地方并未对具体病种或医疗行为进行限定；而陕西省、河南省、河北省、黑龙江省等地限定病种为门诊慢特病或住院发生的自付费用。

（三）低保边缘群体与尘肺病 随着低保制度的完善，低保线下的人群生活得到了基本的保障。但同时，一些不满足低保条件，但是实际生活状况与低保群体生活状况相当甚至更加困难却不能享受最低生活保障福利的群体逐渐引起人们的关注，他们被称为“低保边缘群体”。低保边缘群体与最低生活保障制度相伴而生，是一个分界不甚清晰的多样化、多层次的特殊贫困群体。

总体而言，低保边缘群体是指家庭人均纯收入略高于最低生活保障线，却由于突发性或持续性支出原因造成的支出大于收入的贫困群体。尽管低保边缘群体的人均收入比低保群体人均收入稍高，但是由于他们享受不到低保对象能够享受的一系列优惠政策，收入上没有补差，生活中很难得到教育、医疗、住房等方面的救助，缺乏相关就业指导，所以他们的实际生活可能比低保户还要困难。同时，“低保边缘”的尘肺病患者及家庭不仅仅是收入在低保线边缘，而是在整个社会关注度、扶贫政策、社会保障制度的边缘。 “低保边缘群体”与尘肺病患者及家庭有着深刻的联系。许多尘肺病患者尽管无法满足低保的条件，但依然处于相对贫困状态，具有劳动力不足、病残占比大、就业需求不匹配等特征，实际生活状况恶劣，自我发展能力和抵御外部冲击能力弱。

然而，本次调研，大爱清尘通过检索全国各地低保边缘的认定条件发现，低保边缘家庭的界定标准依然以收入为主20。除江苏《关于进一步加强低保边缘家庭认定与管理工作的通知 宁民规[2013]号》中明确提到大病患者21可以申请低保边缘家庭外，目前的低保边缘户的认定中针对大病的倾斜几乎没有，且江苏南京政策已废止。 在可以成为低保边缘户的家庭中，有重特大疾病可以申请单人保。国家明确规定22，最低生活保障边缘家庭中患有当地有关部门认定的重特大疾病人员或者当年患病就医自负费用超过上年度家庭总收入的人员可以单独提出申请。但重特大疾病各省规定也均有不同，除锦州市23、苏州市24将尘肺病纳入重特大疾病，以及葫芦岛市带结核的尘肺病（Ⅰ、Ⅱ）期、尘肺病（Ⅲ期）25纳入低保认定中重大疾病的范围之中以外，全国各地将尘肺纳入重特大疾病的地方少之又少。

此外，从社会救助政策的实施来看，对这类家庭的救助并不是如同低保制度一样直接给予定期的现金补差，而是通过住房、医疗、教育等专项救助解决专门问题，通过临时救助解决突发困难等。这些救助措施对低保边缘家庭生活状况的改善起到了暂时性的作用，但依旧难以帮助这些家庭实现摆脱贫困的目标。

（四）支出型困难家庭与尘肺病 在某些省份的救助政策中，对于尚未被纳入低保边缘户范畴的低收入人口家庭，他们依然有机会向当地政府提出支出型困难家庭救助的申请。这种救助并非仅仅基于家庭的经济收入来评判，而是更为人性化地将家庭的刚性支出也纳入考量之中。通过这种方式，那些因疾病、意外或其他突发状况导致高额支出，但收入不符合申请最低生活保障和低保边缘户的尘肺病患者家庭，能够得到政府及时而有效的援助。 具体来说，各地在考察支出型困难家庭时，大多规定家庭成员人均年收入低于户籍所在地人均可支配收入；同时在扣减如医疗等刚性支出之后，低于户籍所在地年最低生活保障标准（部分地方如黑龙江省、广西省将标准放宽至2 倍）；少数地方如广东省、云南省仅在低于户籍所在地人均可支配收入的基础之上，规定家庭刚性支出占到收入的一定比率，多为 60％，少数地区如河南省可将此比率下降至 50％。但在实际运行中，调研发现尘肺患者享受支出型困难家庭的极少，此政策仍然距离其他帮扶政策有一定的差距。