2026中国罕见病行业趋势观察报告.pdf
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- 时间：2026/03/05
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2026中国罕见病行业趋势观察报告。十年，足够一粒种子长成树木，也足够一个议题从边缘步入中心。
当您翻开这份《中国罕见病行业趋势观察报告》时，病痛挑战基金会刚刚走过整整十年的历程。十年前的2016年，我们在国际罕见病日这一天宣告成立，彼时罕见病在中国还只是一个鲜为人知的医学概念。十年后的今天，罕见病已从“被遗忘的角落”成长为一项国家议程--两批罕见病目录先后发布，全国诊疗协作网覆盖419家医院，越来越多的创新药物获批上
市并纳入保障体系。
这十年的进步，是政策制定者、医学专家、企业伙伴、公益同仁和每一位病友共同书写的。然而，站在十周年的节点上回望，我们更清醒地认识到:目录内的207种疾病只是冰山一角，仍有数千种罕见病等待被看见;“有药可用”与“真正用上药”之间，依然横旦着“最后一公里”的梗阻;那些“无药可用”的患者，他们的护理需求、康复支持、社会融入，仍是保障体系中尚待照亮的角落。
因此，这份报告不仅是对过去一年罕见病议题的系统梳理，更是一份面向未来的行动指南。我们希望通过呈现诊疗、保障、研发、支持体系等各维度的真实图景，为政策制定者提供参考，为产业同仁指明方向，为忠者组织注入力量，为社会公众打开一扇理解罕见病的窗口。
下一个十年，我们期待与所有同行者一道，不止于“看见”，更致力于“抵达”--让每一个罕见生命，都能在制度的阳光下，生而不凡。
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