90后尘肺患者呈现怎样的社会状态？

整体而言，90 后尘肺患者呈现着社会隔离的状态，在社会生活中与其他成员或社会网络相对孤立或分离。受经济压力、知识匮乏等影响，无法有效地参与社会生活、获取资源或建立有意义的人际关系。

1.缺失的家庭照护：紧张、焦虑的家庭关系

家庭是个人最重要的社会支持系统之一，家庭关系的稳定与支持对个体的心理健康和社会适应能力至关重要。 家庭照护也在尘肺病患者家庭中扮演着至关重要的角色。在疾病管理上，尘肺病作为慢性病，需要持续的医疗和康复支持。家庭成员能够密切监测尘肺病患者的症状和病情变化确保他们得到及时的治疗和医疗干预，促进康复和自我管理。在家庭生活上，尘肺病患者可能会因呼吸困难或体力不支而难以完成日常生活中的一些基本任务，家庭成员可以提供必要的帮助和支持，确保生活质量。在心理健康上，家庭成员的支持和关爱帮助尘肺病患者面对情感上的挑战，保持乐观和积极的态度应对疾病。

然而，调研发现，在受访 90 后尘肺患者家庭中，受访患者由于患病后价值感的剥夺而导致的情绪压力和心理负担，一定程度上导致了家庭成员之间的沟通困难和交流障碍。紧张的家庭关系减少了家庭成员间的互相支持，同时可能引起照护者身心健康受损，最终影响到照护的持续性和质量。多位受访者表达了失去劳动能力、成为了家庭其他成员负担对象后带来的焦虑心态和心理压力。“我父亲现在也是在外面找个轻松活儿。一个月3000 多块钱。明年就做不了了，明年 60 岁了。他也不好找事儿，现在年纪大了，都不要了。”“这几年我们也没赚什么钱，就一直看病，把我爸我妈那些老本都慢慢花完了。” “我说实话，压力确实有点大，因为我这种情况，下管不了小，上面管不了老的。”

焦虑心态使部分受访 90 后尘肺患者的情绪波动较大。这种情绪不稳定会影响家庭氛围，增加家庭中的紧张和不安定感。一位受访患者提到自己的状态变化：“（受访者：）感觉有时稍微比正常的时候暴躁一点。（访问者：）具体怎么说呢？（受访者：）就是怎么解释会暴躁呢？有争吵的时候...就是会性格变得更急。”一位受访患者母亲也提到自己对儿子患病后行为转变的察觉，“你看像这老二以前心理特别好，特别听我的话…（现在）就在家，他也不出去，在家里叫他你起来活动一下，有的时候会说‘你烦不烦呀’。” 这种行为模式的转变容易导致家庭成员之间的矛盾和冲突，甚至可能导致个体与家人之间的亲密关系受损，从而影响家庭成员之间的信任和支持。

受访 90 后尘肺患者的父母表示，自从孩子患病后，自己不知如何相处。“（受访者：）尘肺之前他也是挺着急，但现在他一般就是这样子（更暴躁），病了心情不好。我两个儿脾气相当不好，脾气躁。”“（访问者：）阿姨现在是不跟他联系了吗？（受访者：）不跟他联系。（访问者：）也不想找他？（受访者：）他不跟我留电话号码，他不让我去晓得。” 在调研中，甚至出现 90 后尘肺患者认为自己成了家庭负担而因赌气拒绝吃药的极端情况。由于对金钱花费更加敏感，在察觉到家庭经济压力时，容易产生负面的心理评价，可能出现自我伤害、自我放弃等心理健康问题。这种情况下，患者父母缺乏专业的干预技巧，面临手足无措的局面。

“有的时候他自己赌气的...就不吃药了...他知道自己也没挣到钱，（天气）也没那么冷，就不吃。有的时候...（关系）好一点，才又开始吃。” “（采访者：）那他不吃药的时候劝得动他（患者）吗？（受访者：）他心理不好，根本不跟我们聊心。他以前的性格挺好，跟你们聊得还不错的...自己身体不好他根本就不想活。(他觉得）活什么活，反正身体就这样，什么也弄不了，也弄得心里特别不舒服，再多了我就看到眼泪（受访者哭泣）。我们现在也是没办法了。” 家庭本应是健康管理与康复计划的第一线，但由于无法处理好疾病带来的家庭关系转变，在某些受访患者家庭中，“尘肺”也成为不愿提及的话题。缺乏共识和协调直接导致了照护的缺失，影响着照护的连续性和有效性。“（访问者：）平常和家里人还是不太提这个尘肺的事情，是吧？（受访者：）不提。（访问者：）那您会不会希望他们能多了解一下？（受访者：）了解又有什么用。”

2.两性难题：婚恋歧视与出逃的妻子

两性关系在社会融入中扮演着重要的角色，是个体建立亲密关系和支持系统的重要途径。通过与伴侣或配偶之间建立稳固的关系，个体可以获得情感上的支持和理解，增进个体的生活质量和幸福感，同时增强社会融入感和归属感。90 后尘肺病患者年纪尚轻，社会关系难以建立，社会支持比较薄弱。随着适婚期的临近，婚恋情感也不可避免成为困扰他们的问题，难以找到情感寄托。在 90 后尘肺患者的访谈中，“难以婚恋”的现象被屡次提及。涉尘行业工作环境和社会地位的“不体面”是重要原因。

“（受访者：）很多女孩子，比如小年轻的，她都不嫁给做雕刻（的男生）。像你要找对象，你也不找我们这样的。你看这么脏，每天跟着粉尘在转，谁要做？没有人要做。（访问者：）这边以前那么多人靠这个吃饭，应该没有看不起之类的（看法）吧？（受访者：）没有，以前意识比较低，社会在发展嘛，什么都在发展。（访问者：）您是说近几年是吧？（受访者：）对，近几年不容易找。30多岁的娶不到老婆的很多。有文化的都娶不到，都要娶外地人。” 在罹患尘肺后，疾病本身也使得患者被正常的生活方式排斥，对自己患病产生了更多的负面心态，甚至成为隐瞒疾病、延误治疗的重要原因。“这种事情作为长辈的不怎么愿意让人家知道。因为就是对以后影响不好，那找不到媳妇，对不对？”“你说了怎么跟别人相处？别人肯定也怕，不敢说。”

在已婚的受访 90 后尘肺病患者中，虽然有很多尘肺妻子通过工作养家、照顾孩子、陪同治疗等方式提供了极大的支持帮助，但是也有约一半的受访者提及在自己或朋友患病后妻子离开了家庭。“就是第二个孩子还小，大概两个月的时候，她就出去了，上班刚开始会回来几次，后来就再也没有回来了。”在妻子没有离开的受访患者中，也有部分提到夫妻关系的转变。“那（夫妻关系）现在到这种情况，肯定没有以前好了...毕竟这是很人之常情的，这个没办法...” “嗯，（自己得病之前）那个时候（夫妻之间的相处）还好。...应该是病的问题。”

妻子的“出走”可能与社会支持系统的缺失有关的“显现”。照护一个需要长期护理的家庭成员是一项具有挑战性的任务，妻子可能承受着巨大的照护压力和心理负担。同时，妻子可能面临医疗费用、生活开销、子女教育开销等经济负担，如果家庭无法承受这些费用或没有外部经济支持，妻子可能感到无法承受，从而选择离开。

3.社会隔离的缩影：渐行渐远的朋友关系

个体与家人、朋友、同事、邻居等形成的人际关系网，是社会网络的基础。调研发现，由于生活环境、经济状况、生活模式的转变，受访90 后尘肺患者普遍缺乏与他人建立良好关系的机会，导致孤独感和社交困难，“（受访者：）没有出去过，我们没有朋友。（访谈人：）尘肺患者很多都这样啊？（受访者：）几乎都是。” 而 90 后尘肺患者与朋友关系疏远的模式和成因，几乎可以成为他们社会关系缺乏的典型，从中窥视受访 90 后尘肺患者患病后社会关系中的变化，理解其他类型的人际关系。 地理空间上的隔离，是受访 90 后患者朋友交际的首要难题。患病之后，由于劳动能力的逐渐丧失，受访 90 后尘肺病患者不得不离开高生活成本的城市，回到村庄养病，而身体健康的同龄人大多会外出务工，多位受访者表示“村庄里已经没有年轻人了”。尘肺病限制了患者的活动范围，进而缩小社交范围，使患者与先前的友缘社群逐渐分离。

“现在（和朋友联系）少了，毕竟（朋友）都在外面（工作）呢。” “没怎么联系，因为现在大家都生病，我前段时间不是又生病了，在床里面都爬站不起，床上爬站不起，然后我之前呢，只要到我家里面去就电话就没有信号、也没有网，人家也联系不到你，所以说慢慢的就断了联系了，后面不怎么联系就联系不上了。” 患病后也直接带来了社会参与的局限。他们无法有效地参与社会活动、公共事务或文化活动，缺乏社会交流和互动的机会。

为了照顾身体，一些患者选择远离原来的社交圈子。“（访问者：）那你平时在村子里，还会经常跟同龄人交流吗？（受访者：）毕竟他们的话，同龄就是去抽烟喝酒那种地方...对身体伤害也比较大，所以说很少在一起（交流）。” 久病让他们失去正常的社会生活，无法参与当下的社会话题，进而可能导致文化或身份认同的隔离。 “现在联系也不知道聊什么了，所以总感觉跟以前不一样。...就因为这个病肯定多少有点影响嘛。（希望）有人聊又怕有别人聊的，聊什么事（他们）又怕对我有影响。” “因为你得了这个病的话，（村里的人）之间聊天肯定跟之前不一样。” 此外，尘肺病背后巨大的经济压力，也成为分化的重要原因。即使已经成功换肺，“尘肺病”的色彩减淡，但生活也无法再回到过去。一受访者提到，“我们自己做完手术嘛，本来感觉我们已经好了。但说句难听的话，人家以为我们又要找他们借钱来做手术，所以觉得有点怪怪的。这个朋友圈现在越来越少，不像之前那么大。你做完这个大手术，人家知道你外债欠很多了，懂我意思吧？你现在没能力还人家，人家以为你又要过来借钱”。

4.社区支持的匮乏：尘肺病认知与污名化

调研发现，社区对尘肺病的认知程度普遍较低，导致对受访患者状况的理解不够。部分人群可能忽视了其与工作环境暴露有关的特殊性质和严重性，从而减少了对患者的理解和支持。由于认知不足和污名化现象，尘肺病患者往往面临社会隔离和孤立。 部分受访患者提到“尘肺病被误认为是传染病”。“15-19 年这一个时间段。他们得了尘肺会隐瞒。（访问者：）那他们是因为什么原因？（受访者：）可能就是怕人家说什么传染病。”

尘肺病患者是因为长期暴露于工作环境中的粉尘而患病，他们本应是职业病的受害者。但因为对尘肺病致病原理的不了解，加之涉尘产业较高工资等复杂心理原因，部分患者的访谈中，提及村民们认为“患尘肺病是活该”的说法。“（受访者：）他们会有人觉得是报应。因为他们觉得你以前都赚了很多钱了，所以生病了是活该。” 这些也影响了受访者的社会交往，倾向于隐瞒疾病。“他一直在（隐瞒），自己已经在瞒了，他说他没有（尘肺病），他跟别人也说他不是（尘肺病患者）的。” “很多人得了尘肺是不会告诉别人的，一方面是怕村子里，大家茶余饭后去聊这个，不想成为别人的谈资。也有一些人可能是因为怕影响自己家人，怕哪个家人比如说妻子压力太大，接受不了什么的。以前的话是比较多的。”

尘肺病的错误认知，也一定程度上影响了患者的周边社群的接济态度。“（受访者：）等到想做这个肺移植的时候，他去借钱，没谁愿意支持他。人家和他说，这个病他们都问了医生了，认为没事，就这样拖着，拖到后面就是把人也拖死了... 你说谁还敢提啊...就是像人家说的，就只能怪自己命不好。” 社区是重要的信息沟通网络和资源互助网络，但事实上，对疾病的误解影响了尘肺病患者及其家庭过社会网络获得支持和帮助。甚至家庭成员也表示自己感受到了“社交隔离”，提及孩子患病后自己闭门不出的情况，“基本上不出。.... 像我出去人家要问我，我心里也不舒服，我也不想回答人家，这心里刚开始有的时候人家问多了不知道怎么回答，我也特别不喜欢别人问我，问的很心烦的。”

5.再就业挑战：渴望与挣扎

90 后尘肺病患者本身隶属于新一代农民工，他们是随着工业化、城镇化发展过程中成长起来的一个特殊社会群体，是介于农民与工人或城市市民之间的新型劳动大军。他们在城镇打工，成为以“打工工资收入”为主要生活来源的劳动者，但他们的户口还在农村，身份依然还是农民，是生活在城市主流社会之外的“边缘人”。在患病后，他们因为缺乏城市的社会保障系统支持，不得已返乡。但因为长时期从事非农业领域的就业活动，“非农化”后，在家乡的工作成为了严峻问题。

再就业与社会融入密切相关。工作可以帮助个体重新获得经济来源，承担生活费用并为家庭贡献；工作是人们日常生活中重要的社交场所，可以增强社会互动和交流；工作也是社会认同和归属感的重要来源，失业或长期待业可能会降低个体的自尊心和自信心。因此，90 后尘肺患者调研重点了解了受访患者“再就业”的问题。 调研发现，受访 90 后尘肺病患者对于再就业有更为迫切的渴望以及焦虑。经济压力是首要原因，“养家”依然被部分受访者认为是在自己身上的责任。“现在不能干那个活，你要生活呀。第一年因为想不开，天天在床上躺着，第二年你再不挣钱的话，你最起码连家人都养活不了了，那还是要挣钱呀。”

社会时钟和舆论压力也加大了受访 90 后尘肺病患者对于“再就业”的心理负担。 “年轻人没得病的哪个都想日子好过一点，哪个会长期在屋里坐着去。... 你如果身体好好的，还会在家里面待着？除了过春节平常都还在屋里待的人嘛，那种根本叫做懒惰，是他不想去。” “（受访者：）像我们这样的人就这样的，如果他常年不在外面做事，（别人会说这个人）第一个是很懒的，第二个是你们是不是有什么病的，这些人会猜疑...所以这个有病的人，他还是在外面能劳动一点就劳动一点，能走就走一点就这样。”