90后尘肺患者疾病认识与心理状况分析

事实上，对肺移植手术的追求，并不止于这位患者。

1.尘肺病的错误认知加重悲观心理

尘肺病虽然是没有医疗终结的致残性职业病，目前尚无可根治药物，即便脱离了粉尘接触，病情仍会持续进展。但在临床监护好的情况下，许多尘肺患者的寿命可以基本达到社会一般人群的平均水平。

但调研发现，因为对尘肺病认识不足，受访 90 后尘肺患者往往限于片面的信息，导致心理恐惧和绝望感。将尘肺病误解为无法治愈、必然死亡的错误认知，会使患者产生极大的心理压力和抑郁情绪。

“我确诊之后，一直在网上搜，每个出来的结果都是这样：2 年到5 年（后就会死亡），那一个月我自己整个人像废了一样。” “我是从网上（获取和疾病有关的信息）呀。...我那一年基本上就天天在网上查来查去的，然后就坐在那里几个小时，抑郁症一样，晚上还吓得睡不着觉。”“以前刚得这个病的时候，心态不好，...钱花了，又给不了你什么治疗，什么都给不了你，...去看的那段时间就是蛮悲观的感觉，已经放弃自己了。感觉没治了。”错误的认知会使患者忽视尘肺病的预防和治疗措施，影响疾病预防和控制的效果。 “这个东西工作环境在那里，你口罩戴也没（用），戴没戴口罩，只是时间长短的问题。...你预防得好，你只要打算干这个工作，你预防得好也只是晚一点会爆发这个尘肺。” “早晚的事情我跟你讲，反正早晚都每个人都会得的。” 此外，错误的尘肺病认知可能导致患者采取不当的应对行为，如过度焦虑、心理闭塞、自暴自弃等。患者可能因为错误的信息而放弃治疗，缺乏积极的面对疾病的态度，进而影响疾病的控制和管理。 “他的想法以前就很明显，（生死）那都是迟早的，他（最多）活到三五年是吧？不好就两三年。”

2.纷杂的网络信息诱发焦虑倾向

90 后成长于信息化高速发展的时代，对各种网络工具和平台较为熟悉，通过网络获取信息的习惯较为频繁。在调研中发现，微信群等社交软件、百度等搜索引擎、抖音等短视频网站是他们了解资讯和疾病信息获取的主要渠道。

然而，由于流量和偏好推送机制，以及人们对负面信息有更强的注意力倾向，用户往往更容易接触到负面、极端或偏颇的信息。不少受访者提到，由于网络群组中消息过于负面，自己心理无法承受而不得已主动选择屏蔽。

3.绝境下求生意识出现“病急乱投医”现象

在面对巨大的死亡焦虑时，可能会导致“病急乱投医”现象。“病急乱投医”具体表现为：（1）寻求即时解决方案：由于急于找到解决问题的方法，会寻求快速有效的医疗或治疗手段；（2）盲目跟风：容易受到周围环境或他人的影响，听信不具备专业资质或经验的人士，盲目采取不明智的治疗方式或药物；（3）忽视专业建议：忽视专业医生或专家的建议，而更倾向于听信网上或社交媒体上的不明来源的信息，导致选择不当的治疗或药物。

事实上，对肺移植手术的追求，并不止于这位患者。调研中发现，在一些尘肺病患者集中的地区，换肺手术在年轻患者社群中知晓度很高。已经换肺手术成功的 90 后患者成为当地的“名人”，吸引着其他人相仿，争取“生”的希望。

4.心理问题影响康复意愿

尘肺病是没有医疗终结的职业病，以慢性病防治为基本防治原则。康复锻炼可以最大程度地帮助尘肺病患者重返社会，减轻因病致贫的风险；最大限度减少因尘肺病导致的医疗和社会福利支出，对社会经济具有长期的正面效益。康复站建设在 2019 年《尘肺病防治攻坚行动方案》明确提出了“镇街有康复站，村居有康复点”的目标后进展迅速。《国家职业病防治规划（2021-2025年）》做出“尘肺病患者集中乡镇康复服务覆盖率大于等于90%”的部署。截止2023 年 12 月 22 日，全国建设了 829 个尘肺病康复站。但调研发现，除距离等因素外，在村庄附近有康复站的受访患者中，个人心理是重要影响因素。

“没去过，那我出去我也麻烦，我做什么都不方便，我就没去。再加上自己一些心理原因，我也不想出去。” 康复站社群缺少相关管理，会出现消极内容，也会影响患者心理和情绪。“‘我那个活不到那么长的时间呢’，有人在这样讲了，我们这个康复站呢，有人就老在问这个问题。” 部分受访者也表示自己承担着心理压力，进入“康复站”宣告自己成为了尘肺病患者，害怕让身边人议论或有其他想法。