罕见皮肤病多层次保障研究报告.pdf
- 上传者：风****
- 时间：2023/11/20
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罕见皮肤病多层次保障研究报告。在罕⻅病⼤家庭中，罕⻅⽪肤病是较为特殊的⼀类。根据我国⽬前已经公布的《第⼀批罕⻅病⽬ 录》、《第⼆批罕⻅病⽬录》，有包括系统性硬化症、⽩化症、遗传性⾎管性⽔肿、⼤疱性表⽪松解 症、泛发性脓疱型银屑病、天疱疮、神经纤维瘤等10余种和⽪肤相关的罕⻅病。然⽽，有些罕⻅⽪肤病 并不在我国已经公布的《罕⻅病⽬录》当中，却同样罕⻅，如着⾊性⼲⽪病、遗传性⻥鳞病、残毁性掌 跖⻆化症、Netherton综合征等，可⻅罕⻅⽪肤病并⾮⼩众。 由于我国⼈⼝基数较⼤，罕⻅⽪肤病患者总量并不少；但⼤多数临床医师对罕⻅⽪肤病认识不⾜， 医疗资源及诊断技术有限，导致很多罕⻅⽪肤病患者由于错误或延误诊断，不恰当的治疗和⽋完善的医 疗护理忍受着不必要的痛苦。同时，只有极少部分罕⻅⽪肤病有特效药，⽽⾼昂的治疗费⽤导致罕⻅⽪ 肤病患者家庭经济负担加重，引发贫困，影响家庭⽣活质量。⽽对于⼤部分没有特效药的罕⻅⽪肤病⽽ ⾔，主要的治疗⽅式仍是基于控制症状的对症治疗，患者通常需终身治疗缓解疾病。
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